L'association "Petit Ethan veut Devenir Grand"
"Je m'appelle Ethan, j'ai 7 ans.
J'ai une maladie génétique très rare, neurodégénérative liée au gène SEPSECS qui fait que j'ai un polyhandicap et une espérance de vie très limitée.
Ce n'est pas drôle tout ça ! Et puis ils sont bizarres tous ces mots...
En tout cas, moi je suis plein de vie et même si mon corps ne fait pas ce que je veux ...
J'ai envie de faire plein de choses comme tous les enfants de mon âge.
Je suis très heureux de rencontrer des gens et j’adore aller voir tous les thérapeutes qui s'occupent de moi ...
Malheureusement encore beaucoup de thérapies prometteuses sont peu prises en charge et sont très coûteuses.
C'est pourquoi mon papa et ma maman ont créé une association "Petit Ethan Veut Devenir Grand" pour m'aider à grandir dans les meilleures conditions et à devenir le plus autonome possible. Pour faire vivre mon association, ils ont décidé de lui reverser une partie des bénéfices "des Paniers d’Ethan".
Si ma situation te touche et que tu veux soutenir mes parents dans notre combat, je t'invite à cliquer sur ce lien ou sur le bouton en bas de page pour faire un don.
Tu seras redirigé vers une page HelloAsso où tu auras la possibilité de choisir parmi l'un des trois montants proposés (1€, 5€, 10€), ou bien soit d'effectuer une donation avec un montant libre.
Merci de ton intérêt,
bisous Ethan
Tu peux me retrouver sur ma page Facebook :